5歳 姉と仲良く遊んだり遊ばなかったり
休みの日や平日の夕方は姉と一緒に遊ぶ機会も多いのですが、最近は気分屋になっています。 気分が良ければニコニコ一緒に遊ぶし、気分が乗らなければ癇癪を起こしたりしています。（どの子供にもあると思いますが） 今やりたいこと、やりたくないことをうま...
5歳 22q11.2欠失症候群 最近娘が好きな食べ物
娘は口からものを飲み込むことができないので、胃ろうから食べ物を入れています。ミルクやペースト食を入れることが多いのですが、最近のお気に入りは「まめのスープ」です。 少量口に入れて咀嚼もさせるのですが、味が良いらしく「今日のご飯はまめのスープ...
22q11.2欠失症候群 父と娘でお留守番
今日は姉と妻が用事で外出をするため、娘と父の二人で留守番をしました。二人で家にいるのは久しぶりです。 一緒にコンビニにおやつを買いに行ったり、Facetimeでおばあちゃんとおしゃべりをしたり、工作やだるまさんが転んだなどをして過ごしました...
22q11.2欠失症候群 口蓋裂とは？｜我が子の鼻咽腔閉鎖不全の体験から学んだこと
口蓋裂には、口蓋裂、軟口蓋裂、粘膜下口蓋裂、鼻咽腔閉鎖不全など様々な種類があります。この記事では、口蓋裂の種類、症状、原因、治療法について解説し、我が子の鼻咽腔閉鎖不全の体験談を紹介します。発語練習や日常生活での工夫についても触れているので、ぜひ参考にしてください。
22q11.2欠失症候群 22q11.2欠失症候群とは
22q11.2欠失症候群とは？ 22q11.2欠失症候群は、22番染色体の一部が欠失することで起こる遺伝子疾患です。この欠失により、様々な症状が現れます。心臓の異常、特徴的な顔つき、免疫不全、発達遅延などが主な症状として知られています。精神...
22q11.2欠失症候群 ダンボール工作をする娘22q11.2欠失症候群の娘の成長記録｜ダンボール工作に挑戦！ダンボール工作をする娘
我が家の娘は22q11.2欠失症候群ではあるものの、普段は特にサポートもなく過ごすことができています。先日はダンボール工作をやっていたようで（妻が写真撮影）その時の写真です。 一人でハサミを持って、ダンボールを切って工作をしていました。この...
22q11.2欠失症候群 学校見学が嫌なようです（緊張している）
うちの子は来年が小学校入学になります。 普通級ではなく、支援学校を希望していて学校見学に行っているのですが、子供も学校に行くのがわかってきて初めての学校に行くのが緊張するようになってきました。 最初に行った学校が良かったみたいで、違う学校の...
22q11.2欠失症候群 お絵描きとお出かけ
今日はお絵描きの写真とおでかけしている時の写真をアップしたいと思います。 娘は小さい頃は鼻からチューブを通して食事（ミルク）をしていましたが、胃ろうをつけてからは外見では違いがあまり分からないようになりました。 そのため、ヘルプマークをベビ...
22q11.2欠失症候群 咽頭弁形成術とは
咽頭弁形成術とは
22q11.2欠失症候群 娘のマイブーム
最近の娘は工作にハマっています。 ハサミを使って作りたいものを作ります。 ダンボールや折り紙、ストローなどあるもので作るのですが、最近作ったのはリュックだそうです。 収納部分を段ボールで作る、紐の部分はなんとストローを繋げて作りました。難し...