22q11.2欠失症候群 サンタさんへお願い事をしたようです
今年もクリスマスが近づいてきましたね。 娘はちょっと前まではなぜか「サンタさんからのプレゼントはいらない！」といっていたのに、急に一人で机から手紙と鉛筆を取り出し、サンタさんにお手紙を書き始めました。 書いたプレゼントはすみっこぐらしのパソ...
5歳
22q11.2欠失症候群 22q11.2欠失症候群 元気になってきました
今日は病院にお見舞いに行ってきました。 声も出るようになり、元気になっていました。元気だったのでベッドの上で一緒に遊んだり、本を読んだりしました。後半の方は大声も出るようになってきたので、一安心です。 最近はすみっコぐらしにハマっているよう...
22q11.2欠失症候群 体調は良くなさそう
昨日もPICUに入っていました。 体調がよければ一般病棟に入るのですが、昨日は見送り、、、 嘔吐もしていたそう。 話しかけても虚ろな様子なので、はやく快復してくれることを祈ります。
22q11.2欠失症候群 手術で入院
先日から手術で入院をしています。 手術は成功して今はPICUにいます。 しばらく入院生活ですが、元気な姿で帰ってきてくれることを楽しみにしています＾＾
5歳 おうち学習サポート大全を読んで
先日、おうち学習サポート大全を読みました。その内容を自学のためにもまとめてみたいと思います。 (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a; b=b||function(){argu...
5歳 姉と仲良く遊んだり遊ばなかったり
休みの日や平日の夕方は姉と一緒に遊ぶ機会も多いのですが、最近は気分屋になっています。 気分が良ければニコニコ一緒に遊ぶし、気分が乗らなければ癇癪を起こしたりしています。（どの子供にもあると思いますが） 今やりたいこと、やりたくないことをうま...
22q11.2欠失症候群 最近娘が好きな食べ物
娘は口からものを飲み込むことができないので、胃ろうから食べ物を入れています。ミルクやペースト食を入れることが多いのですが、最近のお気に入りは「まめのスープ」です。 少量口に入れて咀嚼もさせるのですが、味が良いらしく「今日のご飯はまめのスープ...
22q11.2欠失症候群 父と娘でお留守番
今日は姉と妻が用事で外出をするため、娘と父の二人で留守番をしました。二人で家にいるのは久しぶりです。 一緒にコンビニにおやつを買いに行ったり、Facetimeでおばあちゃんとおしゃべりをしたり、工作やだるまさんが転んだなどをして過ごしました...
22q11.2欠失症候群 ダンボール工作をする娘22q11.2欠失症候群の娘の成長記録｜ダンボール工作に挑戦！ダンボール工作をする娘
我が家の娘は22q11.2欠失症候群ではあるものの、普段は特にサポートもなく過ごすことができています。先日はダンボール工作をやっていたようで（妻が写真撮影）その時の写真です。 一人でハサミを持って、ダンボールを切って工作をしていました。この...
22q11.2欠失症候群 学校見学が嫌なようです（緊張している）
うちの子は来年が小学校入学になります。 普通級ではなく、支援学校を希望していて学校見学に行っているのですが、子供も学校に行くのがわかってきて初めての学校に行くのが緊張するようになってきました。 最初に行った学校が良かったみたいで、違う学校の...