22q11.2欠失症候群 最近はマイクラにハマっています
最近娘はマイクラにハマっています。 マイクラで家を作り、キッチンやお風呂などを作っておままごとをしています。 猫が好きなので、家にはペットもいます。 性格なのか猫を画面いっぱいに出しています。100匹以上はいます。リアルだったらお世話が大変...
22q11.2欠失症候群
22q11.2欠失症候群 22q11.2欠失症候群 入院をしてしまいました
学校に入学をしてしばらくは楽しく学校に通っていました。 本人も楽しそうにバスに乗って通学していたのですが、日が経つとともに食べ物の消化が悪くなり、お腹が痛い日が続くようになりました。 病院に行った時は特に異常もないということで様子見をしまし...
22q11.2欠失症候群 サンタさんへお願い事をしたようです
今年もクリスマスが近づいてきましたね。 娘はちょっと前まではなぜか「サンタさんからのプレゼントはいらない！」といっていたのに、急に一人で机から手紙と鉛筆を取り出し、サンタさんにお手紙を書き始めました。 書いたプレゼントはすみっこぐらしのパソ...
22q11.2欠失症候群 元気になってきました
今日は病院にお見舞いに行ってきました。 声も出るようになり、元気になっていました。元気だったのでベッドの上で一緒に遊んだり、本を読んだりしました。後半の方は大声も出るようになってきたので、一安心です。 最近はすみっコぐらしにハマっているよう...
22q11.2欠失症候群 体調は良くなさそう
昨日もPICUに入っていました。 体調がよければ一般病棟に入るのですが、昨日は見送り、、、 嘔吐もしていたそう。 話しかけても虚ろな様子なので、はやく快復してくれることを祈ります。
22q11.2欠失症候群 手術で入院
先日から手術で入院をしています。 手術は成功して今はPICUにいます。 しばらく入院生活ですが、元気な姿で帰ってきてくれることを楽しみにしています＾＾
22q11.2欠失症候群 最近娘が好きな食べ物
娘は口からものを飲み込むことができないので、胃ろうから食べ物を入れています。ミルクやペースト食を入れることが多いのですが、最近のお気に入りは「まめのスープ」です。 少量口に入れて咀嚼もさせるのですが、味が良いらしく「今日のご飯はまめのスープ...
22q11.2欠失症候群 父と娘でお留守番
今日は姉と妻が用事で外出をするため、娘と父の二人で留守番をしました。二人で家にいるのは久しぶりです。 一緒にコンビニにおやつを買いに行ったり、Facetimeでおばあちゃんとおしゃべりをしたり、工作やだるまさんが転んだなどをして過ごしました...
22q11.2欠失症候群 口蓋裂とは？｜我が子の鼻咽腔閉鎖不全の体験から学んだこと
口蓋裂には、口蓋裂、軟口蓋裂、粘膜下口蓋裂、鼻咽腔閉鎖不全など様々な種類があります。この記事では、口蓋裂の種類、症状、原因、治療法について解説し、我が子の鼻咽腔閉鎖不全の体験談を紹介します。発語練習や日常生活での工夫についても触れているので、ぜひ参考にしてください。
22q11.2欠失症候群 22q11.2欠失症候群とは
22q11.2欠失症候群とは？ 22q11.2欠失症候群は、22番染色体の一部が欠失することで起こる遺伝子疾患です。この欠失により、様々な症状が現れます。心臓の異常、特徴的な顔つき、免疫不全、発達遅延などが主な症状として知られています。精神...