22q11.2欠失症候群 鼻咽腔閉鎖不全とは
うちの娘は鼻咽腔閉鎖不全です。 鼻咽腔閉鎖不全とは、鼻の奥にある鼻咽腔を閉じることができず、息を吸ったり吹いたりすることが上手にできない状態のことです。 我が家の娘の場合は外見からは鼻咽腔閉鎖不全であることは分からないのですが、 ミルクやジ...
22q11
22q11.2欠失症候群 5歳 最近は工作が好きなようで
22q11.2の娘が工作作りに挑戦。ハサミやのりやセロハンテープを駆使して色々なものを作ります。
22q11.2欠失症候群 娘のプロフィール
生年：2019年性別：女 生まれた日からNICU（新生児集中治療室）に入りました。その後はGCU（新生児回復室）で1年くらいでしょうか（正確な日数は失念）過ごした後、自宅で過ごせるようになりました。 生まれてすぐにミルクを飲ませても鼻から出...
5歳 近所のお祭りへ行って楽しみました
ガラガラポンのくじやかき氷を楽しみました。
22q11.2欠失症候群 口蓋裂の娘の手術の相談
娘は口蓋裂で発語がなかなかうまく行きません。 手術はすでに1回しているのですが、2回目3回目と必要なようで、2回目の手術の話をしています。 かかりつけの先生の見解では手術をしたとしても、話せるようにはならないとのこと。 正直、手術をすれば発...
5歳 今日は児童発達支援事業所へ
児童発達支援事業所の様子を投稿しました。
22q11.2欠失症候群 22q11.2欠失症候群の娘のブログ始めます
このブログを通じて、22q11.2欠失症候群のことを知ってもらえたり、関心を寄せてもらえればと思いブログを書くことにしました。