22q11.2欠失症候群の娘のブログ始めます

我が家には二人の娘がいるのですが、次女が22q11.2欠失症候群です。

このブログを通じて、22q11.2欠失症候群のことを知ってもらえたり、関心を寄せてもらえればと思いブログを書くことにしました。

22q11.2欠失症候群は染色体の一部が欠けていることにより、様々な健康問題を引き起こす遺伝的な状態です。症状は個人個人違い、心臓の問題、免疫系の異常、発達の遅れなどがあります。

娘の場合は心臓や免疫系は今の所異常なしですが、嚥下がうまくできません。口から食事が摂れないので胃ろうでの食事をしています。また、軽度の知的障害でもあります。

娘の日常をブログに書くことで同じような状況にある家族や個人に役立ててもらいたいと思っていますし、1人でも多くの人の情報源になったり、何かの役に立てればと思います。