娘のプロフィール

生年：2019年
性別：女

生まれた日からNICU（新生児集中治療室）に入りました。その後はGCU（新生児回復室）で1年くらいでしょうか（正確な日数は失念）過ごした後、自宅で過ごせるようになりました。

生まれてすぐにミルクを飲ませても鼻から出てくることから精密検査をして22q11.2欠失症候群であることが0歳の時点で判明。東大病院で出産から検査まで全て行ったのですが、処置や対処は信頼できるものでこういったことが初めてだったこともあり、とても頼りになりました。

生まれた当初は心臓にも穴が空いていたのですが（22q11.2欠失症候群にはよく見られる症状だそうです）娘の場合は心臓の筋肉の箇所に穴が空いていたため、成長とともに塞がりました。

鼻咽腔閉鎖不全（口蓋裂）は生まれた時から持っていて2024年現在も症状は変わりません。食事ができないので、生まれてから何年かは鼻からチューブを入れてミルクを入れていましたが、5歳になった現在は胃ろうでお腹から食事を入れています。